New stage/etapa nueva

I have been remiss in giving updates here,  and that’s primarily because life has returned to a sense of normalcy,  at least as far add my health is concerned.  We went to Denver to celebrate Emiliano’s 25th birthday and brought mom back with us to Albuquerque for a few weeks.  Bill and Muriel visited while mom was here, and Marcia came for a week and then flew home with mom.  A few days later, thanks to my friend and colleague Kay, I took off for a brief interpreting gig in Amsterdam, which really made me feel like I was back in the game. After getting back, May quickly became consumed with mom getting sick,  going into hospice,  and passing away all in quick succession (see separate post “Despedida/Farewell”). Her loss has colored the past month, which has flown by, and here I am finally taking a stab at catching up.

So, you ask about my health?

I’m doing really well, getting back into normal, my energy has been pretty good, though immediately following mom’s death I was exhausted, I blame this on grief not on my treatment. I have some residual pain where my surgery was, and I feel like I need some more lymphatic work there, but it doesn’t really cramp my style. I’m celebrating having body hair again, and the head hair as predicted came back kind of curly. I hear this is a temporary change, I’m pretty sure it’s a result of all the chemo chemicals basically giving me a perm from the inside! But it’s kinda cool.

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Since early May I’ve been on a daily dose of letrozole, an estrogen inhibitor that I’ll be on for 5 years.  I’m also continuing with infusions of traztuzumab (the anti tumor drug, aka herceptin) every three weeks. I’m actually at the cancer center awaiting that treatment as I write. I’m feeling healthy and grateful.

Spring has turned to summer in the high desert, amidst all this activity, and I’ve tried to remember to spend time in nature, look at the flowers and the sky, and appreciate it all.

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I’m so grateful for loved ones, and particularly for family. We’ve just been through the intense process of saying goodbye to our last elder, no small feat, but I don’t think I could have made it through without the hugs, love and laughter of my siblings, in-laws, kids, nieces and nephews, and the great nieces and nephews. It’s a pretty amazing pack, and I love each and every one of them to pieces.

Much love from our home to yours…

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Hace tiempo no he escrito nada en el blog, y me doy cuenta que se debe a que la vida se ha vuelto a una sensación de normalidad, por lo menos en cuanto a mi salud. Fuimos a Denver a celebrar los 25 años de Emiliano, y trajimos a mi mamá de regreso con nosotros para pasar un par de semanas. Otros amigos visitaron también, y mi hermana Marcia nos llegó a acompañar por una semana y luego se fue con mi mamá. A los días me tocó hacer un trabajo corto de interpretación en Amsterdam, gracias a mi colega Kay, y me hizo mucho bien poder viajar y trabajar otra vez. Luego llegó mayo, que rápidamente fue consumido por la enfermedad, hospicio, y muerte de mi mamá. (Puse otro post sobre eso titulado “Despedida/Farewell”). Su pérdida ha dejado huellas en los días desde entonces, y aquí estoy finalmente intentando ponerme al día.

Entonces, preguntas por mi salud….

Gracias, la verdad es que estoy muy bien, volviendo a la normalidad. He tenido bastante energía, aunque justo después de la muerte de mamá estaba agotadísima, creo que era el duelo no mi tratamiento. Me queda algún dolor en el sitio de mi cirugía, y creo que necesito ponerle más atención al sistema linfático allí, pero no me molesta mucho. Estoy celebrando tener pelo otra vez en (todo) el cuerpo. Y, tal como muchos me habían dicho, el pelo en la cabeza salió medop crespo! Yo creo que es porque me echaron tantos químicos que me hicieron la permanente!

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Desde principios de mayo estoy tomando diariamente una pastilla de letrozole, un inhibidor de estrógeno, y seguiré con eso por 5 años. También me siguen dando infusiones de traztuzumab (la droga anti tumor) cada tres semanas. De hecho cuando empecé a escribir esto ayer, estaba esperando mi transfusión en el centro de cáncer. Pero la verdad, me siento saludable y agradecida. 

La primavera pasó a ser verano en el desierto alto, y entre todas estas actividades y viajadera he tratado de pasar tiempo en la naturaleza, apreciar las flores y el cielo, y respirar.

Estoy tan agradecida por los seres queridos, en especial la familia. Pasar por el proceso intenso de despedir a nuestra matriaca no ha sido fácil, pero no lo podría haber hecho sin los abrazos y el amor de mis hermanos, de mis hijos y sobrino@s, de los bisnietos. Son tremendas personas, y los adoro a cada uno.

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Mucho amor, de nuestro hogar al de ustedes…

 

 

 

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Despedida/Farewell

On May 21, 2016 my sweet mother, Natalie Amparo Carrillo Warner, left the body she had inhabited for the past 92 years. I’m feeling her absence every day, and will miss her very much. She had been quite healthy and active up until the end, and had spent nearly 3 weeks with us here in Albuquerque in April. On mother’s day she had bad lower back pains and was hospitalized with a bad kidney infection and blockage from kidney stones. They performed emergency surgery to drain her kidney, and over the next few days other complications arose, including water on the lungs, and some secondary infection. I spent the weekend of May 13-15 with her in the hospital. She was very weak and confused, really wanted to get out of that place. We thought she might be released that Monday so I returned to Albuquerque Sunday night. On Monday her secondary infection was still raging and the doctors suggested a second intervention to drain her lungs. By then we had already told them that if her prognosis was not good, we wanted to get her home and comfortable. So we asked her if she wanted them to try to drain her lungs, or if she wanted to  stop treatment. She chose to go home, and said she was tired and wanted to go to sleep.

We got her home and on hospice that same night, and I drove back to Denver with my brother Dan. Nina really rallied for a few days, allowing all the family to gather. With the help of hospice, we were able to get her comfortable on palliative drugs. All 13 grandchildren made it, and a representation of the great grandkids. Several of my cousins came in, and we sang, and joked with mom, eating together and camping out. She was so appreciative of being at home and being with everyone, even directing us in song. She loved how Emiliano knew just how to wrap her feet, and how Diego held her chest just right to help her cough. She cheered when she watched Eva graduate as a nurse/midwife online. She honored each of us in our own ways. We took shifts with her at night, and I snuggled with her and told her how much I loved her. After a few days she started to withdraw, was no longer talking, although she could hear us and tapped her feet to the music. She drew her last breath that Saturday night.

My world has shifted, it will never spin on the same axis again. A friend said that parents are our shield against death. Now I have to figure out how to become an elder, hoping I can play that role half as gracefully as she did. Love you, mamita, you will always be in my heart.

For see lots of fotos and memories visit the page we set up in her honor  www.facebook.com/mamaninavida

 

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El 21 de mayo mi querida mamita, Natalia Amparo Carrillo Warner dejó el cuerpo que habitó durante 92 años y medio. Siento su ausencia a diario, y la extañaremos mucho. Había estado bastante saludable y activa hasta el final. Pasó casi tres semanas con nosotros en Albuquerque apenas unas semanas antes. El día de la madre, estando en las montañas con mis hermanos, ella tuvo dolores fuertes de espalda y fue hospitalizada con una infección y cálculos renales. Le hicieron cirugía de emergencia para drenar el riñón, pero empezaron complicaciones en los días siguientes. Agua en los pulmones, otra infección. Fui y pasé el fin de semana del 13 al 15 de mayo en el hospital con ella. Pobre, estaba muy confundida, débil y no quería estar allí. Supuestamente le iban a dar de alta el lunes, entonces yo regresé a Albuquerque el domingo por la noche. Pero el lunes la infección secundaria seguía fuerte y proponían otra intervención quirurgica para drenarle los pulmones, dejándole un catéter. Para entonces nosotros ya le habíamos comunicado a las doctoras que si el pronóstico no era bueno queríamos llevarla a casa para que estuviera más tranquila. Entonces le preguntamos a ella si quería que intentaran drenar los pulmones o si prefería dejar de recibir tratamiento e ir a casa, y ella optó por ir a casa. Dijo que ya estaba cansada y quería dormir.

Logramos sacarla del hospital esa misma noche, y entró a hospicio, que básicamente es un programa que apoya a la gente que se está muriendo. Le recetan drogas para que estén cómodos y sin dolor. Yo manejé de regreso a Denver con mi hermano Dan esa misma noche. Y ella tuvo una luna de miel por unos días, dando tiempo para que todos nos juntáramos. Todos los 13 nietoes llegaron y ella esta feliz de verlos. Varios primos míos aparecieron como angelitos, y todos celebramos junto con Nina, la gran familia que ella estaba dejando. Hablaba con la gente, hasta nos dirigió cantando, y estaba tan agradecida de estar en casa y con toda su familia. Le encantaba como Emiliano sabía exactamente cómo envolverle los pies, y cómo Diego le sostenía el pecho y la espalda para ayudarle a toser. Aplaudió cuando vió, en linea, a Eva graduarse como partera. Estuvo con cada uno de nosotros. De noche tomamos turnos y yo me acurrucaba con ella.  A los días se empezó a alejar, ya no hablaba, aunque sí nos escuchaba y movía los pies al ritmo cuando le cantábamos. Y el sábado por la noche, dejó de respirar. 

Mi mundo nunca será el mismo. Una amiga me dijo que los padres son nuestro escudo contra la muerte, y cuando nos dejan siempre quedamos huérfanos. Yo espero vivir la siguiente etapa de mi vida con una pizca de la elegancia y amor de ella. Te quiero mucho mamita, estarás siempre en mi corazón. 

Si quieren ver muchas fotos y recuerdos pueden visitar la página que creamos en su honor facebook.com/mamaninavida

Zapped! – Irradiada

It’s been a while since I wrote a longer post. I enjoyed a month of recovery in February after the end of chemo. The only treatment was the infusion I get every three weeks of an anti-tumor drug called trastuzumab. The chemo drugs left my system, and my energy improved. I took an eight-week mindfulness course, which included a one day retreat.The teacher was great and I enjoyed it. I’m not sure if I’ll become a real meditator,  but I now have the tools to be a beginner and I hope to integrate some of the lessons into my life.

I started radiation treatment on March 3, the goal of which is to prevent local recurrance of cancer. So, basically the surgery removes the tumor, the chemo goes through the entire system to attack anything that may have spread, and the radiation zaps whatever could have been missed locally. Though it feels a bit like overkill, when you’re talking about cancer, it’s kind of the thing you WANT to overkill, so, “Let’s do it!”

Treatments are Monday through Friday, and are pretty straightforward and quick. I undress and they line me up on a mold of my torso, figure out the coordinates, and leave me in the room with the mega machine. It’s like a 15-20 second X-Ray, first from one side, then the machine rotates, and they do the same from the other angle. They usually retouch my ink, which is actually just permanent marker. Many folks do get spots tattooed on them for radation, but they don’t do that at the UNM Cancer Center.  Then, I get dressed again, and back to work. Its very convenient that the center is just a few minutes from my office. Sometimes I take the afternoon off, so I can get acupuncture, or lymphatic massage, or go to a yoga class. I’m slathering my poor boob with all kinds of good ointments and creams. The skin is tender but holding up fairly well. The right chest is sore and achey, especially around my ribs, which they can’t help but irradiate in order to get the entire breast.

But, this stage is nearly over. Today is my last of this particular radiation, and then I get four days that will be focused specifically on the spot where the tumor was removed. They say that can cause more burning and discoloration, but a week from today I’ll be done with radiation, the last big hurdle.

Through October I’ll still be getting trastuzumab every three weeks, and I’ll also start my five-year regimen of a daily pill of Letrozole, an aromatase inhibitor that will basically stop what’s left of my estrogen production – because this kind of cancer likes estrogen.

It’s been a busy few months though! We have really enjoyed visits from family and friend. After Jody, Cathy and Lindy spent weekends with us, Diego made an appearance, then Jabulile and Dan coincided for a few days. Joy, Kruch and Ronnie were here last weekend, and Patricio arrived yesterday. Peter also checks in regularly, which is great. We’re looking forward to having a few days with Emiliano when he comes next week over spring break.

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After a few months with very little body hair, I’m also celebrating a fuzzy head and a five-o’clock shadow over my eyes. I really missed my eyebrows! This shot also shows some of my lovely radiation markings.

I’ve been feeling pretty amazed with my body . These past seven months it has been subjected to so many challenges and so much abuse, but and it has been a real trooper, resilient and strong. I’m incredibly grateful and in awe. I remember Uncle Hoddy saying how he spoke to his cells, and I guess I’ve been doing some of that as well, telling them thank you, hang in there, the worst is almost over!

I also want send thanks out to all of you who have reached out in different ways and been so supportive during this time. It is greatly appreciated, and has definitely given us strength to get through this. Love you all.

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Hola, ya tengo un rato de no escribir. Terminé con la quimio a fines de enero y pasé el mes de febrero tranquila en recuperación. El único tratamiento ese mes fue la infusión de  la droga anti-tumor trastuzumab, que sigo recibiendo cada tres semanas. Se limpiaron las otras drogas de mi sistema y recuperé más energía. Aprovech[e para tomar un curso de meditación que incluyó un retiro de un día.  La maestra era muy buena, y me gustó mucho. No sé si me convertiré en meditadora, pero ahora por lo menos puedo ser principiante y espero integrar algunas lecciones a mi vida. 

El 3 de marzo comenzó la radioterapia, que tiene el objetivo prevenir recurrencia local del cáncer. Entonces, básicamente la cirugía es para sacar el tumor, la quimio es un ataque sistémico por si algo se diseminó, y la radiación es un golpe local por si quedó algo. Parece una exageración de tratamientos, pero cuando se trata de cáncer, el cuidado excesivo parece buena idea, entonces, ¡a hacerlo! 

Me hacen tratamientos de lunes a viernes, y son bastante rápidos. Llego, me desvisto y me acuesto en un molde de mi torso, me alinean  y me dejan sola en el cuarto con una tremenda máquina giratoria. Entonces  me hacen las radiaciones que son como dos radiografías largas (según me conteo de entre 15 y 20 segundos), y entre las dos la maquinota gira para buscar el otro ángulo. Generalmente retocan mis rayas, que no son tatuajes (aunque en algunos lados sí hacen puntos tatuados), sino tinta de marcador permanente. Luego me visto, y regreso al trabajo que sólo está a cinco minutos del Centro de Cáncer de UNM. A veces me tomo la tarde para ir a la acupuntura, masaje linfático o una clase de yoga. Vivo embadurnando mi pobre tetita con unguentos y cremitas. Está resentida la pobre, y la piel sensible, pero ha aguantado bien. Tengo el pecho derecho adolorido, sobretodo alreadedor de las costillas que por fuerza también han sido irradiadas. 

Pero, falta poco por terminar esta etapa. Hoy es mi última irradiación de este tipo, luego siguen cuatro días de radioterapia enfocada en el hueco donde sacaron el tumor. Eso puede quemar la piel y dejarla de 0tro color, pero de hoy en ocho ya habré superado esta última etapa de tratamiento intensivo.

Seguiré con infusiones cada 3 semanas de trastuzumab, y también comenzaré a tomar pastillas diarias de Letrozole, un inhibidor aromatasa que detendrá lo que queda de mi producción de estrógeno – porque al cáncer que tuve le gusta el estrógeno . Esas pastillas las tengo que tomar por cinco años.

Hemos pasado unos meses bien ocupados. Gozamos mucho de visitas de familiares y amigos. Después de Jody, Cathy y Lindy pasaron fines de semana con nosotros y luego llegó Diego. Jabulile y Dan coincidieron por  unos días. Joy, Kruch y Ronnie estuvieron el fin de semana pasado y Patricio llegó ayer. Pasa Peter por acá regularlmente y siempre gozamos de sus visitas. Estamos esperando la visita de Emiliano la próxima semana.

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¡Cejas!… casi.

 Después de pasar unos meses prácticamente lampiña, estoy celebrando unos pelitos en el cráneo y el regreso de mis cejas. ¡Como las extrañé! En esta foto también se aprecia una de mis marcas para la radiación. 

Últimamente he quedado impresionada con la fortaleza de mi cuerpo. En estos siete meses ha estado sujeto a tantos desafíos y tanto abuso, pero sigue fuerte y resistente. Se ha portado a la altura. Me siento tan agradecida y asombrada. Me acuerdo de mi Tío Hoddy que decía que hablaba con sus células. Creo que también lo estoy haciendo, dándoles las gracias, instándoles a seguir adelante, y asegurándoles que ya pronto habrá terminado lo peor.

También doy gracias por todos ustedes que, en diferentes formas y maneras, se han comunicado durante todos estos meses. Realmente se aprecia mucho, y yo sé que nos ha ayudado a seguir adelante con más energía. Los queremos mucho.

 

La tinta – Ink

And then, it was suddenly late February, and my mini-break after chemo was over… on to radiation. In preparation, they lined me up and drew all over my chest with permanent markers, and I felt like  target practice, or a graffiti wall, definitely an object of some sort. But then Diego came to visit and told me it looked badass and made me pose with him for a set of silly photos. And that made it all better! Thanks, m’ijo.

De repente se acercaba el fin de febrero y se terminó mi descanso después del fin de la quimio, a empezar la radioterapia. En preparación, me alinearon y pintaron mi pecho con marcadores permanentes. Me sentí como un blanco de tiro, o muro pintado, en definitiva un objeto. Pero luego, Diego llegó de visita y me dijo que me veía bien chingona y me hizo posar con él mostrando nuestros tatuajes, ¡y me sentí mucho mejor! Gracias, m’ijo.

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Muggin’ with Diego. Showin’ off our tats./Con Diego, mostrando nuestros tatuajes.

El año nuevo -2016- New year

As the end of January approaches, with a brilliant blue sky outside, I look forward to the end of chemotherapy! This coming Wednesday I’ll have my last of 12 infusions of paclitaxel, the chemo drug. I’m glad this will be over, it was the portion of the treatment that I was most dreading, but I’m far from done. I will continue receiving infusions of traztuzumab every three weeks for nine months, and a month after finishing chemo, will undergo radiation treatment, Monday thru Friday, for four weeks.

Fortunately, I’ve continued to tolerate the chemo quite well, and have not had most of the possible side effects. Maybe this is thanks to my body’s natural defenses, maybe it’s the acupuncture, reiki, psychic healing, yoga, dosage and type of chemo, exercise, music, the support of family and friends, pure luck, or all of the above, but though it hasn’t been fun, it could have been much worse.

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Moonrise in the Sonora desert (Photocredit: Eva Rosa)

We had a great trip to Mexico over the holidays, and really enjoyed the time thefamily and friends who camped together, we called it Mellow-Mex, and it lived up to that name. This, in spite of the fact that the Suburban’s transmission started giving up the ghost 100 miles out of San Carlos… it got us to the beach, we got it to a mechanic, and its transmission was rebuilt while we enjoyed beach sunsets and full moon rises. I ended up skipping a second week of chemo, because we thought the car wouldn’t be ready in time to get back, but the mechanics finished it two days ahead of schedule! Emiliano went with us and it was great spending time with him, though we all missed Diego, who stayed in Denver. My mom was a trooper, she slept in a bed in town, but came out every day and had dinner around the campfire and enjoyed the music and lead the singing whenever she had the chance!

I’ve been back at work where everything is going well. I have been able to take off the time I need to get treatments, and my co-workers are super supportive and wonderful. I got a free wig from the American Cancer Society, but I haven’t worn it very much. Though many folks say it looks nice, I feel like I’m impersonating somebody when I’m in it, so I tend to opt for my scarves. Our wonderful neighbors sent their cleaning lady Aurora to clean our house, and that was a wonderful treat. She was lovely, and left the place shining. Thank you!

I’m still playing music, and we had a performance last night, but unfortunately my participation was cut short by a sudden onset of diarrhea and vomiting… argh, not fun to have to leave the stage for that! My wonderful bandmates carried on smoothly and made it all look like part of the show. I’m just disappointed we didn’t get to finish the songs we’d planned, it’s so much fun playing and singing together. It will be wonderful when the chemo that caused that situation is a thing of the past.

Jody was here last weekend and we pretended to be birders and saw lots of cranes and geese at the wildlife reserves south of Albuquerque. (Photos below) It was really lovely. Being present for a sunset and a sunrise was like being on the beach again, so nice to be in tune with nature. I’m looking forward to upcoming visits from Cathy, Lindy, Jabulile and Dan!

The new year has brought new babies to the family, great nephew Desi Strongshield, and quasi-great nephews Evan and Eamon, so happy for the three families and can’t wait to hold those little ones!

That’s it for now, Moisés and I both thank you for your presence in our lives and send best wishes to all of you for the new year. We love you!

Sunday

Se acerca el fin de enero, y bajo un cielo azul brillante, estoy viendo a luz al final del túnl de la quimioterapia. El miércoles próximo recibiré mi última de 12 infusiones de paclitaxel, la droga de quimio. Estoy feliz de terminar con esta etapa, que era la que más temía, pero falta bastante todavía por terminar el tratamiento total.  Recibiré infusiones cada tres semanas de traztuzumab por los próximos nueve meses, y al mes de terminar la quimio pasaré por radioterapia con radiaciones de lunes a viernes por un mes.

Afortunadamente, he tolerado bastante bien la quimio y no he sufrido de la mayoría de los efectos secundarios posibles. Quizás sea gracias a mis defensas naturales, quizás sea la acupuntira, el reiki, sanamiento síquico, yoga, el tipo de droga que me dieron, el ejercicio, la música, el apoyo de la familia y los amigos, la suerte loca, o todo lo arriba mencionado, pero aunque no ha sido placentero, podría haber sido mucho peor.

Tuvimos un lindo viaje a la playa en México en la época de navidad, y gozamos mucho con un pequeño grupo de familiares y amigos que acampamos juntos. Fue super tranquilo y bello. Y eso a pesar del hecho que la transmisión del Suburban empezó a fallar a cien millas de San Carlos. Nos llevó hasta la playa, nosotros lo llevamos a un mecánico, y reconstruyeron la transmisión mientras nosotros gozamos de atardeceres sobre el mar y lunadas hermosas. Pensamos que no iba estar listo el vehículo a tiempo entonces cancelé otra semana de quimio, pero resulta que lo terminaron dos días antes de lo esperado. Emiliano nos acompañó en el  viaje, y fue muy lindo pasar tiempo con él, pero también extrañanos a Diego que se quedó en Denver. Mi mamá se portó a la altura, durmió en el pueblo, pero todas las tardes estuvo en la playa, comiendo con nosotros alrededor de la fogata, gozando de la música, y dirigiendo las canciones como siempre.

He estado de vuelta en el trabajo desde el año nuevo, y todo va bien. He podido tomar el tiempo necesario para los tratamientos y mis colegas me apoyan mucho y se han portado muy lindos.  Conseguí una peluca gratis de la Sociedad Contra el Cáncer, pero no me la he puesto mucho. Aunque muchos me dicen que se ve bonito, me siento disfrazada cuando estoy en ella entonces casi siempre opto por las bufandas. Nuestros queridos vecinos nos mandaron a la mujer que les limpia, Aurora,para dar una buena limpiada a la casa. Ella es una belleza, y dejó la casa brillante. ¡Gracias!

Sigo tocando música y tuvimos una peña anoche. Desgraciadamente, tuve que cortar mi participación cuando me dio repentinamente diarrea y vomitadera… ¡guácatelas! que feo tener que salir del escenario por ese motivo. Mis valientes compañeros de banda continuaron con la música como si nada. Me dio pena sobretodo no poder terminar las canciones que habíamos ensayado, porque me encanta tocar y cantar con ellos. ¡Será un alivio terminar con la quimio que provocó esa situación!

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Garzas al atardecer / Sandhill cranes settling in for the night.

Jody visitó el fin de semana pasado y gozamos mucho viendo miles de ganzos y garzas en las reservas de vida silvestre al sur de Albuquerque. Fue muy bello ver a los pájaros durante la puesta de sol y el amanecer, un poco como estar otra vez en la playa, muy conectados con la naturaleza. Me alegra mucho que pronto tendremos visitas de Cathy, lindy, Jabulile y Dan.

El año nuevo trajo la llegada de nuevos bebés a la familia, nuestro sobrino nieto Desi Strongshield, y cuasi-sobrino nietos Evan y Eamon. Estoy muy feliz por las tres familias y me muero de ganas de chinear a los chiquitos. 

Bueno, es todo por el momento, Moisés y yo les agradecemos a todos por su presencia en nuestras vidas y les enviamos nuestros mejores deseos para el año nuevo. ¡Los queremos mucho!

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Atardecer el Bosque del Apache, Nuevo México.

December – 2015 – diciembre

I’m over the hump, 7 out of 12 chemo’s under my belt, and so far I’m still tolerating them pretty well. I asked my oncologist about this and she said that the weekly treatments, with smaller doses, are easier on the patient, and also very deadly to the cancer as they catch many rounds of cell generation. I get fatigued and have had some diarrhea a few days after treatment, but all things considered, I’m doing okay. I’m glad that my body is fighting strong and putting up with all this and I’m hoping it keeps up!

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Felinoterapia gracias a Koshka. The cat making sure I get my rest.

Some people have asked what chemo is actually  like, so I’ll give a brief description. On Wednesdays I get a ride to work with my carpool buddy, and work the morning. Around noon, a colleague will give me a ride to the UNM Cancer Center which is five minutes from the office. Sometimes we go to lunch first. The first task is to draw blood and send it to the lab, to make sure my system can tolerate treatment. They look at the white cell count, among other things. I get to wait around for an hour or so while they do the labs, and a chair opens up in the infusion center. At that time of day, they’re usually running late, so I always take a book, podcasts, as well as the great adult coloring book Jody sent me, to keep myself entertained. I mentioned before that I have a port installed in my chest, which is under the skin, and allows easy access to my bloodstream. The nurses numb it with cold spray and pop a needle in to draw the blood, then they attach an IV line through which the medication is administered. The infusion area is quite nice, with big windows and comfy reclining chairs. A masseuse is sometimes around offering foot and hand rubs and different musicians come and play in the background. I get a heated blanket or two and settle in, because before the chemo, they give me an anti-nausea drug, benadryl and a steroid.These meds are are to prevent an allergic reaction to the chemo drug, but the benadryl inevitably knocks me out.

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Mis pies en primera plana, y las montañas Sandía al fondo. The view from the infusion center, my feet in the foreground.

Mid-afternoon, Moisés comes to hang out with me.  I’m usually there from 3-4 hours, depending on the week, and am often still a bit groggy when we’re done. On the way home we usually stop at Pop Fizz and get a Mexican popcsicle, and come home for the evening. That’s what the experience is like for me, the process has become just another task to do, but it’s a pretty passive activity. The specific chemo drug I get weekly is called paclitaxel. It attacks all fast growing cells in the body, including cancer cells and hair.  Every third week I get two other drugs targeted specifically to stopping the growth of HER2+ tumors, in case any of those cells escaped the breast before the tumor was removed. I’ll continue receiving infusions of one of those drugs every three weeks for another 9 months after I finish chemo,  along with a month of local radiation treatment.

My hair was getting thinner and thinner, and after buzz cutting it a couple of times, last Sunday I asked Moisés to shave it off.  Though I didn’t have much hair left, I’m surprised how much colder my head is without it! So, I’m getting creative with scarves and putting hats to good use

It’s been a very full month since I wrote here the last time, including a trip to be with family in Denver over Thanksgiving and birthdays celebrated: Diego turned 29, my Mama turned 92, and I turned 58, all in quick succession. I’m feeling grateful for so many things, including still having my mom in my life, as well as the wonderful next generations. I’m thankful for life and love, friendship and kinship, health and music. My heart is with friends, near and far, who are facing much more difficult and life-endangering health challenges than what I’m going through. I’m also grateful for my musical family, who always lift my spirits. Last Saturday we had a blast singing at the Peace and Justice Center’s Holiday Gala (photo in the Spanish section below!)

In a few days we head to San Carlos, Sonora, to flee from winter, sing around the campfire and howl at the full moon  — a family tradition for which I’m also very grateful. It will be good to lie on the beach for a few days and expose this white scalp to some sunshine.  Here’s sending love out to all you family and friends, and hoping this year ends well for you.

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Gozando en Denver con mis queridos hombres.- Cold Thanksgiving in Denver with my guys. Love ’em.


Ya pasé la mitad del camino en cuanto a la quimioterapia, siete de doce sesiones, y hasta el momento sigo relativamente bien. Mi oncóloga me dice que este régimen de tratamientos semanales con dosis más pequeñas es más fácil para el paciente, y también muy efectivos en contra del cáncer porque ataca muchos ciclos de crecimiento celular. Unos días después del tratamiento me da fatiga y me ha tocado algo de diarrea, pero no estoy mal. Estoy feliz que mi cuerpo esté aguantando este maltrato, y que mis defensas me han mantenido fuerte. Ojalá sigue así.

Algunos me han preguntado cómo es la quimio, entonces la voy a describir. Los miércoles voy al trabajo con un compañero y trabajo durante la mañana. Alrededor del mediodía un/a colega me lleva al Centro de Cáncer de la Universidad, que queda a cinco minutos de la oficina. A veces aprovechamos para salir a almorzar antes. Lo primero que hacen allí es sacar sangre para enviar al laboratorio, para asegurar que mi sistema esté en condiciones para tolerar el tratamiento. Entre otras cosas chequean como están mis leucocitos. Me tengo que esperar una hora o más mientras hacen los exámenes y se desocupa una plaza en el centro de infusiones. A esas horas por lo general las cosas están atrasadas, así que siempre me llevo un libro, podcasts, y también el libro de colorear para adultos que le regaló Jody. Creo que mencioné antes que me instalaron, debajo de la piel del pecho, un puerto catéter para tener acceso fácil a mis venas. La enfermera me pone un espray helado para adormecer la piel y mete una aguja para sacar la sangre y a la vez conectarme para recibir la infusión intravenosa. La sala de infusiones es muy agradable, con grandes ventanas y sillas reclinables. A veces hay un masajista que ofrece masajes de los pies o las manos, y diferentes músicos llegan a tocar música tranquila.  Me traen un par de cobijas calientitas y me acomodo. Antes de la quimio me dan una droga contra la náusea, un esteroide y benadryl. Estos son para prevenir las reacciones alérgicas a la droga del quimio, pero el benadryl siempre me duerme.

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Recibiendo la infusión / In the chemo chair

A media tarde, llega Moisés para acompañarme. Generalmente paso de 4 a 5 horas en el lugar, según la semana  y al salir sigo media dunda y adormecida. Camino a casa muchas veces paramos en Pop Fizz a comprar una paleta o un champurro, y luego a la casita. Y para mí, eso es el proceso, otra tarea que realizar pero por mi parte bastante pasiva. La droga que me dan semanal, la quimio en sí, se llama paclitaxel y ataca a todas las células de crecimiento rápido en el cuerpo, entre ellos el cáncer y el cabello. Cada tercera semana recibo también dos otras drogas dirigidas a atacar el crecimiento de tumores HER2+, p0r si alguna de esas células se escapó de la teta antes de la tumorectomía. Después de terminar con la quimio, seguiré recibiendo infusiones de una de esas drogas cada tres semanas por otros nueve meses, y también recibiré un mes de radiaciones locales.

Ya se me estaba cayendo mucho el pelo, y después de cortarlo un par de veces con la máquina, el domingo le dije a Moisés que de una vez me peloneara. Vieras, aunque no me quedaba mucho pelo y estaba corito, ahora sin nada siento un frío del carajo en el coco. Así que ahora soy muy amiga de las bufandas y las gorras.

Desde que escribí aquí la última vez, he pasado un mes muy lleno incluyendo un viaje a Denver para estar con la familia el día de acción de gracias, y la celebración de cumpleaños: Diego cumplió 29, mi Mamá 92 y yo 58. Me siento tan agradecida por tantas cosas, entre ellos tener a mi mamá todavía con nosotros, y también por estar acompañada de las nuevas generaciones. Doy gracias por la vida y el amor, la amistad y los familiares, la salud y la música. Mi corazón acompaña a los amigos, cercanos y lejanos, que enfrentan enfermedades mucho más graves y mortales que la mío. También doy gracias por mi familia musical que siempre me levanta el ánimo. El sábado pasado lo pasamos súper alegre cantando en la fiesta de fin de año del centro de Paz y Justicia.

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Music therapy with L@SOTR@S: Dair, Ruth, Teresa, Ricardo and Enrique. /Que viva la música… y los músicos, excelente para la sanación.

En unos días nos vamos para San Carlos, Sonora, a huir del invierno, cantar alrededor de la fogata y aullar a la luna llena — una tradición familiar por la cual también estoy super agradecida. Me hará bien echarme a la playa por unos días y exponer mi cuero cabelludo al sol. Asi que me despido, enviándoles mucho cariño y mis deseos que este año termine bien para todos ustedes. 

November update / noviembre

This afternoon I’ll have round 4 of chemo. One month down, two months to go of this stage of the treatment.  I keep waiting for the other shoe to drop, as the effects so far haven’t been that horrible. I’m definitely not functioning at 100%, and that can be frustrating, but the main side effect has been headaches and fatigue for 2-3 days. We went to Denver after session #2, and on Saturday totally lost my voice. That was very disconcerting. A  few days later I developed a full-blown cold, which had me feeling pretty miserable. I still haven’t shaken the cold entirely, but my voice is improving, so I’m hoping the loss of voice was just related to the cold.  I was prepared to lose my hair, but not my voice!  We  had a gig last Saturday and I had to force myself not to sing, so I wouldn’t strain it.  I am starting to lose my hair, but I haven’t been nauseous or constipated, and I’ve maintained my weight.  I’m trying to focus on the things I’m told help one get through this process best: good diet, hydration, sleep and exercise. Of these, exercise is probably the most challenging, because of the fatigue. I’m also shoring myself up with regular acupuncture and reiki treatments, and jin shin occasionally, and I’ve also started a yoga class.

It was great to be with friends and family when we went to Denver, and we’re planning on going back for Thanksgiving (see separate bragging post on the offspring!)  I’m so grateful for all the love and support that keeps coming my way, I feel held in a web of affection and good vibes. I appreciate the comments on the blog, Skype calls, messages, recommendations on novels and netflix binges, home-cooked food, good vibes, prayers, care packages, flowers, phone messages and cards. I’m thankful to my kind and caring co-workers, and to my running and walking partners who keep me moving, and of course, Moises, who is unwavering and patient even when I am feeling far from my best!  We had our first winter storm this week, and the Sandías are dusted with snow. Life’s good.

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Our mountains and the my geraniums at the office/ Las montañas nuestras y la ventana en mi oficina.

Esta tarde recibiré la ronda cuatro de quimio, ya llevo un mes y me faltan dos meses más de esta etapa de tratamiento.  Francamente, hasta ahora los efectos no han sido tan terribles como esperaba que fueran. Yo sé que esto puede cambiar, y definitivamente no estoy al 100, pero lo que más he sufrido son dolores de cabeza y fatiga por un par de días tras de las infusiones. Después de la segunda sesión fuimos a Denver y ese sábado me quedé totalmente afónica, lo que me desconcertó bastante. ¡Yo estaba preparada para perder el pelo, pero no la voz! Luego a los días se me desarrolló tremenda gripe, y me sentí horrible. Aunque no he superado todavía la gripe, tengo voz otra vez y pienso que la pérdida fue por el catarro, no la quimio. Eso espero por lo menos. Tocamos música el sábado pasado y aunque me costó, me obligué a no cantar por no esforzar la voz.  Ya se me está empezando a caer el pelo, pero no he sufrido nausea, estreñimiento, y he mantenido el peso. Me estoy tratando de enfocar en lo que me puede ayudar a sobrellevar este proceso: comida nutritiva, hidratación, dormir bastante y hacer ejercicio. El ejercicio es lo que más cuesta, por la fatiga, pero ahí voy.  Además estoy recibiendo tratamientos regulares de acupuntura y reiki, a veces de jin shin, y empecé una clase de yoga.

Me dio mucho gusto ver a amigos y familiares en Denver, y pensamos regresar allí la próxima semana para el día de acción de gracias (aparte incluyo una nota de mamá culona sobre los nenes). Estoy muy agradecida por el amor y apoyo que sigo recibiendo, es increíble sentirse conectada a una red de cariño como la que tenemos. Aprecio los comentarios en el blog, llamadas por Skype, mensajes, comida casera, recomendaciones de libros y programas para distraerme, regalitos y flores. Estoy agradecida con mis lindos compañeros de trabajo que se portan a la altura, con las amigas con las que camino y corro, porque me mantienen en movimiento, y por supuesto con Moisés, inquebrantable y paciente aún cuando estoy de malas. Llegó la primera tormenta del invierno esta semana, y las montañas Sandía están polvoreados de nieve, es muy bello. Es muy buena esta vida. 

Bragging /Mamá culona

I’m terribly proud of these two young men, living their dreams. We went to visit family in Denver the first weekend in November, and got to see both of them in their glory. Emiliano is a rock star at the school where he’s a teaching assistant. Everyone raves about him, from the cooks to the directors, and the kids clearly love him. He’s got a gift, and it was so great to see him doing his thing! He hopes to become a certified teacher and work in the field of expeditionary learning. Yay!  We also attended the opening of Diego’s show at Leon Gallery (through December 6, go see it if you haven’t yet!), and it was a huge success. The show was amazing, lots of folks came, and there was great excitement about his work, and that of his colleague Matthew Mahoney. Really fun to see how these artists play off each other. Diego’s working part time at the Clyfford Still Museum, and working on making a living with his art.  It’s so satisfying to see both these guys making their way in the world. I love them to pieces.brothersrodriguez

 Estoy tan orgullosa de nuestros hijos, que están siguiendo sus respectivas pasiones y encontrando sus caminos en la vida. Fuimos a visitar familia en Denver el primer fin de semana de noviembre, y visitamos la escuela donde es asistente de maestro Emiliano. Todo el mundo, desde los que limpian hasta los directores y por supuesto los niños, lo adoran. Se ve que tiene el don de maestro y está animado a certificarse y seguir ese camino, trabajando en la enseñanza de aventura y expediciones. ¡Bravo! Asistimos también a la apertura de la exhibición de arte de Diego y su amigo Matthew Mahoney, en la galería Leon (hasta el 6 de noviembre, por si pasan por Denver, hay que verlo). Fue todo un éxito, el trabajo es increíble, llegó un montón de gente, y todos muy impresionados. Muy linda la combinación de obras de los dos artistas.  Diego está trabajando tiempo parcial en el Museo Clyfford Still, y buscando ganarse la vida como artista. ¡Nos satisface enormemente ver cómo estos hombres están viviendo sus sueños, y nos agradó mucho verlos en su salsa! Los quiero montones.

 

Chemo #1/La primera quimio

My first chemo session was very long, because they had to administer each drug individually to monitor my reactions. But, I would call it a success, as there were no adverse reactions. In the future, they will be able to combine some of the medications to make the process quicker.   It’s nice to have the first one out of the way, and with it some of the apprehension connected to the unknown.

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Fiel compañero

The infusion center is very nice, with a view of the Sandias, and the nurses were wonderful and kind. They even have an art cart, so I was able to color, and a masseuse came by and gave me a foot massage. Moisés, of course, was my faithful companion.

On Friday I had a port surgically implanted in my chest, which will facilitate access to my veins. The incision’s still sore and healing, but in the long run should make this process easier. Thanks to the sterioids that came along with my chemo cocktail, I had pretty good energy the first few days afrer chemo. Over the weekend, I was headachy and fatigued so spent most of my time resting.  We did get out to a halloween party and handed out candy, but I unfortunately wasn’t up to go to the Muertos and Marigolds Parade, which I hear was awesome as always.

I’m feeling very loved and cared for. Thanks to everyone, including Sally who took me in for my procedure on Friday,  Brian who came and cheerfully cleaned the house, and Sofía who sent me this beautiful harvest basket from the local community farm. Isn’t it amazing?

Harvest bounty.
Harvest ofrenda

As usual, we set up our Day of the Dead altar to remember our loved ones. Sadly, this year our contemporaries Pedro Joaquín and Nelba Cecilia,  have joined the pantheon. Their photos on the altar, along with so many other dear ones, is a lovely reminder of their presence in our lives. I feel the strength and companionship of those who have passed in facing these challenges.

I know the effects of chemo are cumulative, and that I’m barely starting, but I’m grateful to be off to a decent start. We’re looking forward to a visit to Denver this weekend to see the boys, mom, and other family.  Love to all.


Lista!
¡Lista! Ready to go.

Ya pasé la primera sesión de quimioterapia, y me siento más tranquila ahora que es un proceso conocido. Fue muy tardado porque me dieron cada medicamento por separado para asegurar que no tuviera ninguna reacción alérgica. Todo estuvo bien, y para el futuro podrán darme algunos de los remedios combinados para no tardar tanto.  El centro de infusiones del hospital es muy bonito, con una vista de las montañas Sandía. El personal de lo más atento, las enfermeras de primera. Llegó un masajista para aliviarme la tensión en los pies, y hasta me llevaron crayolas para colorear.  Y claro, mi apoyo principal, el chaparro, estuvo a mi lado.

El viernes me implantaron un catéter de venosa central, o puerto catéter, en el pecho. Esto es para tener acceso más fácil a mis venas durante las infusiones futuras. Todavía estoy recuperando de la incisión, pero sé que a la larga me conviene porque significa menos pinchazos. Los primeros días después de la quimio tuve mucha energía, gracias seguro a los esteroides, pero ya el fin de semana estaba bastante ponchada. Me dolía la cabeza y estaba fatigada así que me dediqué a descansar.  Aunque salimos un rato a una fiesta y a repartir dulces, no tuve la energía para ir al desfile de Muertos y Marigolds ayer. Me cuentan que estuvo genial, como siempre.

Me siento muy querida y cuidada, y estoy muy agradecida con todos, entre otros con Sally que me llevó a la cirugía el viernes, Brian que llegó a limpiar la casa de manera muy sonriente, y Sofía que me envió un precioso canasto con verduras del jardín comunitario. Una belleza, ¿verdad?

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Nuestro altar.

Fue fin de semana de muertos, y este año nuestro altar lamentablemente incluye nuevos queridos contemporáneos  Pedro Joaquín y Nelba Cecilia. Los extraño a todos, y a la vez los siento muy presentes. Sé que  que me acompañan muchos seres queridos, ancestros y ancestras, que me están fortaleciendo ante este desafío.

Los efectos de la quimio se acumulan y serán más fuertes con el tiempo, pero estoy agradecida por haber comenzado bien. Me anima mucho el plan de ir a Denver este fin de semana para estar con los chicos, mi mamá y otros familiares. ¡Abrazos a todos!

Burning my fears / La quema del temor

Hola a tod@s. Gracias por todo el apoyo y amor que han enviado, en verdad me siento dichosa de contar con una comunidad tan cariñosa. Sigo por buen camino, recuperándome de la cirugía. Todavía tengo en sobaco resentido, parte de la teta hundida, y un par de hermosos cicatrices, pero estoy bien. Ahora me lanzo a la siguiente etapa de este maratón, mañana 28 de octubre tendré mi primera sesión de quimioterapia. Lo más difícil, creo, serán los próximos 3 meses, con infusiones semanales. El coctel es de tres drogas, paclitaxel todas las semanas y cada tres semanas también recibiré pertuzumab y trastuzumab. Éstas últimas son drogas dirigidas específicamente contra los tumores HER2+. Mañana me toca el coctel completo, y el proceso durará unos 5 horas. ¡Que emoción!

Después de esas 12 semanas, seguiré con infusiones de trastuzumab cada 3 semanas por varios meses, y también recibiré tratamiento de radiación por un mes, probablemente por ahí en febrero del año que entra.

Pero el tumor ya está fuera y los ganglios limpios, entonces la esperanza es que ya se haya extirpado el cáncer. La oncóloga me dijo el viernes que ahora estamos tratando a una posibilidad: el riesgo que alguna célula cancerosa se había escapado del seno y se encuentra en otra parte del cuerpo. Y me parece muy bien asegurar que esa célula no pueda pueda convertirse en cáncer.

Me estoy enfocando mucho en pensar de manera positiva. De hecho las drogas del quimioterapia son venenosas, pero son venenosas para el cáncer, no para mí. Son mis aliadas en la curación, un remedio. De seguro voy a perder el cabello, y hay toda una lista de otros posibles efectos secundarios. Pero todos los individuos reaccionan de manera diferente, y será cosa de esperar y ver cómo me afecta el medicamento. Mi intención es seguir adelante con mi vida, trabajo, música, el desfile del día de los muertos, etcétera. Es cosa de esperar y ver, paso a paso.

El domingo por la noche, Moisés y yo fuimos a la quema de “Kookooee” en nuestro barrio. Es una tradición local que se inició hace un par de décadas, en la que un artista trabaja con estudiantes para diseñar una figura grande del Cucuy, un monstruo que representa a todos los terrores infantiles. La mayoría de las personas que llegan escriben sus miedos en papelitos que se meten en un baúl para luego ser introducidos a la efigie — que esta vez llevaba un letrero que decía “El  KoKo Trump se quema”.  Yo apunté mis temores en un pedacito de papel y los metí en el baúl. Al anochecer después de los bailarines aztecas y acróbatas con fuego, se encendió la figura. Mis miedos alimentaron la fogata, convirtiéndose en cenizas y chispas que se levantaron en un precioso cielo negro bajo una luna casi llena.  Cuando me entran dudas, me acordaré de esas chispas que se desvanecían bajo las estrellas.

Mucho amor a todos. R

El cucuy... ¡se quema!
El cucuy… ¡se quema! The boogieman burns!

La fogata purificadora.
Fogata purificadora/Cleansing bonfire.

Howdy all. Thank you all for the support and love you’ve been sending. I feel it every day. I’m doing well, recovering from surgery. My armpit is still sore, I have a dent in my boob and a couple of lovely scars, but I’m fine.

How I’m heading on to stage 2 of this treatment marathon, tomorrow October 28 will be my first day of chemotherapy. The toughest period will be the next three months when I have weekly influsions. It’s a cocktail of three drugs, paclitaxol every week, and every three weeks that in addition to pertuzumab and trastuzumab. The latter two are specifically targeted for the treatment of HER2+ tumors. Tomorrow I get the full cocktail, and the process should last about 5 hours. Woo hoo!

These 12 weekly sessions will be followed by traszutzumab every three weeks for several months, and also a month of radiation, probably around February next year.

But, the tumor is out and the lymph nodes are clean, so the hope is that all the cancer was removed. The oncologist said on Friday that now we’re really treating a possibility. The off chance that some of those nasty cancer cells made it out of my breast and are in some other part of my body. I think it’s a good idea to be sure that possibility can’t become another cancer.

I’m working on framing this all in a positive way. I know the chemo drugs are poison, but they are poison for the cancer, not for me. They are my allies in healing, my medicine. I will definitely lose my hair, and there is a whole laundry list of other possible side effects. So, I’ll just have to wait and see how my body reacts. But, my intention is to keep going, working, playing music, participating in parades, etcétera. We’ll just see how things go. One day at a time.

On Sunday night, Moisés and I went to the burning of the “Kookooee” in our neighborhood, the South Valley. It’s a local tradition launched by Rudolfo Anaya in which an artist works with school students to create a huge effigy of the Cucuy,  basically a really scary Mexican boogieman. Most people who attend write their fears on pieces of paper that later are put into the effigy (which, this time, had a sign in Spanish reading “The Trump Koko burns!”) I wrote down my fears on a piece of brown paper bag, and put them in the trunk. When night fell, after the Aztec dancers and fire dancers, the image was set alight. My fears became part of the bonfire, ashes and sparks flying into the night sky under a nearly full moon. I’ll keep that image in my mind as I hope to keep those fears at bay.

Love to all, R